Vivere la quarantena con una persona con un disturbo dello spettro autistico

MAMMA LUIGINA

La mia testimonianza è composta da parole rubate al sonno, di notte, quando mio figlio, Mattia, dorme. Quelle poche ore che riesce a dormire. Per noi la quarantena ha rappresentato uno strazio non immaginabile per chi ha figli cosiddetti normali.

Mattia soffre della sindrome di Asperger, un disturbo dello spettro autistico.

Mattia ha i suoi lati positivi, dei pregi e delle peculiarità che lo rendono unico, ma anche dei limiti evidenti. Non capisce i doppi sensi, è sempre letterale, è imabarazzantemente diretto nell’esprimere ciò che invece andrebbe maggiormente calibrato, non riesce a guardare le persone negli occhi, è appassionato di pochissimi argomenti che cataloga ossessivamente, ha l’aria e l’espressione di eterno ragazzino anche se ha trent’anni, vive di rituali. Soprattutto vive di rituali. E la quarantena è qualcosa di sfiancante. Perchè lui ogni giorno alla tal ora aveva la passeggiata, la nuotata, uno sport praticato non certo per agonismo (queste persone sono estremamente goffe e impacciate) ma perchè è fondamentale per riuscire a sfogarsi, a liberarsi da una tensione che è soprattutto tensione psichica.

Mattia appena ha saputo dei divieti, non rientrando nella categoria dei furbetti italiani, ha saputo accettato, ma l’ha capito di testa, non “di pancia”, come si suol dire. 

Di notte era terrorizzato, si svegliava in preda agli incubi, urlava affermando che aveva i buchi nelle dita, che la lava lo sommergeva. Evidentemente il suo corpo si ribellava alla reclusione degli arresti domiciliari.

Stiamo a casa. Tutti. Anche Mattia sta a casa. Ma spesso non si pensa che il coronavirus miete molte vittime, tra cui le persone autistiche, che non moriranno di coronavirus, anzi, probabilmente non moriranno proprio, ma certo per loro stare a casa non significa banalmente, starsene tutto il giorno in pigiama a guardare la televisione, ma reimpostare totalmente la propria esistenza.

Qualcosa di non facile per molti, ma ai limiti della sopportazione per persone “speciali” come Mattia.

L’interruzione poi delle sedute dal neuropsichiatra, così come gli incontri con il gruppo di lavoro hanno aumentato la sua disistima nei suoi confronti e accentuato la sua difficoltà di comunicare.

Per non parlare poi delle autentiche crisi. Cristi di pianto, di dolore mentale. Vederlo che freme è qualcosa che spaventa. Sembrano quasi crisi epilettiche, e allora lo abbracci, gli fai fare un bagno caldo, e nei casi più gravi ricorri all’uso di psicofarmaci per fermarlo.

Il tal giorno si andava in paninoteca a mangiare l’hamburger (lui la carne la mangiava solo là), il tal altro al mercato dove lui sceglieva il pesce (l’unico modo per riuscire a darglielo). Ora tutto saltato, e non è uno scherzo riuscire ad andare avanti. Temo anche per le regressioni e come farò a ricominciare dopo questo periodo e alle difficoltà che dovrò, che dovremo incontrare.

Non so perchè ho voluto dare la mia testimonianza. Forse semplicemente per dimostrare da un lato quanto certi sacrifici non siano percepiti se non vi si è coinvolti, e dall’altro per capire quanto certe persone hanno molto da insegnarci.

Mattia non è mai uscito in questi giorni, e ogni giorno, al mattino, quando si alzava, mentre io avevo le lacrime pensando a cosa mi sarebbe aspettato, lui mi salutava, apriva la finestra e sorrideva perchè iniziava una nuova giornata. E io ringraziavo la Provvidenza perchè no, non avrei potuto aver figlio migliore!