Gemma Donati – Anche quest’anno, il prossimo 11 maggio dalle 14.00 alle 17.00, si terrà a Gussago la manifestazione “L’Ottavo giorno“, evento che propone la biciclettata non competitiva “a due e più ruote” 45-bike, dedicata alle Cure Palliative Pediatriche. Un’attività che non solo promuove l’attività fisica e il divertimento all’aria aperta, ma soprattutto mira a sensibilizzare l’opinione pubblica su un tema così importante. La biciclettata fa parte del più ampio contesto del “Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche“, promosso e organizzato dalla Fondazione Maruzza. Questa iniziativa nazionale è un’occasione per diffondere la cultura delle cure palliative pediatriche su tutto il territorio nazionale, coinvolgendo diverse attività a livello regionale, dall’aspetto sportivo a quello scientifico, istituzionale, culturale e ricreativo.

Ma cosa sono esattamente le Cure Palliative Pediatriche? Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), si tratta di un approccio che prende in considerazione non solo l’aspetto fisico della malattia, ma anche quello mentale e spirituale del bambino, includendo il supporto attivo alla famiglia. Si concentrano, dunque, sulla qualità della vita del piccolo paziente e della sua famiglia, e spesso l’assistenza viene fornita direttamente a domicilio, offrendo un ambiente familiare e confortevole.

È importante sottolineare come le Cure Palliative Pediatriche non siano prevalentemente le cure della terminalità (riferite alla presa in carico di bambini e genitori solo nel periodo strettamente legato all’evento della morte), ma prevedono l’assistenza precoce alla in guaribilità; iniziano al momento della diagnosi, per cui anche prenatali, non precludono la terapia curativa concomitante e continuano durante tutto il decorso della malattia, prendendosi carico della risposta ai molteplici bisogni che la situazione comporta. Si differenziano per molti ambiti dalle Cure Palliative rivolte agli adulti: devono, infatti, modularsi alle peculiarità biologiche, psico-relazionali, cliniche, sociali, etiche e spirituali del paziente pediatrico e della sua famiglia e rispondere ad una tipologia e quantità di bisogni del tutto peculiari che condizionano scelte e azioni dedicate specifiche.

Purtroppo, nonostante la loro importanza, ancora oggi in Italia c’è una diffusa mancanza di conoscenza su questo tema. Molte persone si sentono disorientate e impaurite di fronte alla malattia inguaribile di un bambino, evitando il contatto con le famiglie che vivono questa dolorosa esperienza. Questo atteggiamento porta spesso all’emarginazione di gruppi famigliari, che si trovano a lottare non solo contro la malattia, ma anche contro il senso di isolamento e la mancanza di sostegno sociale.

Come ricordato dall’Associazione Maruzza Lombardia ODV: “Per quanto fondamentali siano le Cure Palliative e per quanto ci sia la L. 38 del 2010 che ne prevede l’erogazione, purtroppo ad oggi in Italia, solo in pochissimi sanno cosa siano davvero le CPP e come approcciarsi quando si viene in contatto con un bambino e una famiglia che sperimenta la condizione di inguaribilità.”

In questo contesto, eventi come la biciclettata solidale rappresentano un’importante occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica e promuovere una maggiore comprensione e supporto verso le Cure Palliative Pediatriche. Sostenere queste iniziative significa contribuire a garantire una migliore qualità di vita per i bambini malati e le loro famiglie, offrendo loro il sostegno e l’empatia di cui hanno bisogno.